Божана и Зоран от Белград, въпреки че са се сблъскали с много трудни моменти в началото на семейния си живот, днес могат да се похвалят с красиво петчленно семейство, пълно с любов.
Божана Петрович е омъжена за съпруга си Зоран от 2009 г., семейството се описва като съвсем обикновено с излишък от хромозоми, а раждането на първия им син промени ежедневието им завинаги.
А именно първият им син Никола се роди през 2010 г. Според мама Божана той носил "допълнителна хромозома" в себе си.
- Ние сме обикновено семейство с допълнителни хромозоми. Фактът, че неканен "гост" пристигна с раждането на първия ни син, промени живота ни. Когато разбрахме, че "този гост" няма намерение да си тръгва и ще остане с нас завинаги, решихме да го приемем и да се опитаме да си сътрудничим възможно най-добре.
Никола наистина е малко палав. Той е дете, пълно с любов, радост и широка усмивка. Той е забавен и често не е съгласен с твърденията ни. Той се радва на малките, обикновени неща, раздава безкористна любов и просто няма как да не го обичаш. Обича вниманието, общуването с деца, но и с възрастни. Той може да бъде много упорит и по всякакъв начин се опитва да стане на неговата, когато му хрумне нещо, дори и да е в негов ущърб, а ние като родители не гледаме на Никола с други очи и не правим разлика между него и другите две деца, така че да очакваме същото и от другите.
Снимка: Инстаграм
Бебето се роди живо, само това мога да ви кажа!
Първата бременност на Божана през 2010 г. очевидно протича напълно нормално и тя редовно ходи на прегледи при лекарката, която й е препоръчана.
- Никола се роди от правилно контролирана бременност. Лекарката, която води бременността ми и при която ходих по препоръка, е служител на ГАК Вишеградска. Освен редовните прегледи в държавното заведение, ходих и на прегледи при същата лекарка в частната практика, където тя също работеше.
Лекарката на всеки преглед казва на Божана, че всичко е наред, но все пак има нещо, което тревожи бъдещите родители и започва да се случва около петия месец на бременността.
- Имаше разлика в размера на плода и гестационната възраст по седмици. Споменатата лекарка каза, че няма нищо притеснително, просто бебето е малко. Когато попитах дали трябва да направя някои допълнителни изследвания като експертен 4D ултразвук, тя каза, че няма нужда да харчим пари, когато всичко с бебето е наред. Искам да отбележа, че беше направен и двоен тест, чиито резултати бяха в норма.
Снимка: Инстаграм
При един от редовните прегледи в 8-мия месец се установява, че бедрените кости са по-къси и тази информация не означава много за Божана в този момент, а и лекарката повтаря същото, както всеки път - че бебето е просто по-малко.
- По-късно, когато четох за хромозомни аномалии, попаднах на информация, че по-късите бедрени кости на плода служат като маркери за диагностициране на генетични заболявания, включително тризомия. След този преглед ние със съпруга ми вече бяхме видимо притеснени и по наша инициатива решихме да си назначим професионален 4D ехограф.
На следващия ден след прегледа бяхме още по-уплашени, ясно беше, че нещо не е наред, но никой не ни каза нищо конкретно, освен да се явя спешно в родилния дом.
Когато е приета в отделението за контрол на плодовитостта и след като е прегледана от няколко лекари, й е казано, че ще трябва да й бъде направено спешно цезарово сечение, тъй като потокът през пъпната връв на бебето е спрял.
Снимка: Инстаграм
- След няколко дни, различни анализи, терапии и инжекции ми казаха, че секциото е планирано за 8 октомври и сутринта съм планирана. Вечерта на 7 октомври обаче се случи нещо притеснително. Тогава лекарката, която водеше бременността ми, се появи за първи път след онзи редовен преглед и каза, че е била уведомена, че КТГ-то ми не е правилно и тази вечер трябва да се направи секцио. Уплашена и изгубила доверие в този лекар, информирах съпруга и семейството си и те алармираха цялата болница. Още същата вечер ме заведоха в родилна зала, но и от нея ме върнаха. Остана планираното секцио на следващата сутрин, както ми бяха казаха преди.
Божана се събудила на следващия ден в шокова зала, свързана с куп машини, първо попитала за детето и получила отговор, че не знаят нищо за бебето.
- Този първи ден мина в болка, притеснение и агония. Без телефон, без връзка със семейството, без информация за бебето. На следващия ден почти подобна ситуация със сестра, която се смили и се обади да пита за бебето. Тя ми каза следното: Бебето се е родило живо, само това мога да ви кажа!
Снимка: Инстаграм
Бебето е родено със синдром на Даун
На третия ден Божана е преместена в отделението, а след това мъжът й е изпратен да й каже какво се случва с бебето им.
- Каза ми, че бебето се е родило със синдрома на Даун. Веднага след раждането на детето го уведомили, че въз основа на физическите характеристики подозират тризомия, но и че ще изпратят кръвна проба за анализ, за да потвърди.
Мисля, че и двамата приехме веднага, не беше лесно, нямаше значение, болеше, плакахме, но си казахме, че всичко е наред, това е нашето бебе, ние го създадохме, то е живо и е тук.
Когато съпругът ми ми каза, че бебето ни се е родило със синдром на Даун като диагноза, не мисля, че бях наясно какво всъщност означава това. Не знаех почти нищо за това хромозомно заболяване, освен че хората с този синдром имат отличителен външен вид. Виждах ги от транспорта на групи или ги срещах в транспорта, но лично не познавах някой с този синдром.
Лекарите ни казаха да настаним детето в институция
Раждането на Божана е било при лекари, които са били много груби и нелюбезни, а тя твърди, че това е най-големият проблем, когато имаш дете с увреждане.
- Това отношение на лекарите, тази безчувственост, липса на съпричастност... много, много зле се отразяват на родителите. Веднага ни посъветваха, да не използваме повече мили думи, да оставим детето, казаха ни, че ще бъде настанено в някоя от институциите, а ние да продължим все едно нищо не се е случило. Казаха ни - млада си, ще имаш още деца, не знаеш какво бреме ще ти бъде това в живота, нищо добро не те чака, ако задържиш това дете, само проблеми.
На теб ще ти е много трудно, а той ще проходи много късно, въпросът е дали ще проговори, няма да може да ходи на градина, училище, никога няма да бъде самостоятелен, обществото ще го отхвърли...
Снимка: Инстаграм
А сега си представете една родилка, която 9 месеца чака и си представя бебето си и която в шок, вместо подкрепа, чува тези думи от здравните специалисти. Не се очаква родителите да отглеждат дете с увреждания в развитието, а трябва да бъдат освободени от тази отговорност и за съжаление това е мнението, подкрепяно от експертите в системата на здравеопазването и социалните грижи.
За щастие нито Божана, нито съпругът й са хора, които приемат нещата за даденост и никога не са се обезсърчавали от думите на здравните специалисти.
- Гордеем се, че не сме си и помисляли да отхвърлим детето, камо ли да е било тема на разговор. След раждането Никола остана близо месец в болницата. При положение, че е роден в 8-ия месец, беше известно време в реанимация и след това в полуинтензивна. Посещавахме го всеки ден, понякога по два пъти на ден. Сестрите ни гледаха странно, особено мен, защото гледах да поддържам лактацията и всеки ден да оставям малко мляко за бебето. Тези странни погледи ни нараняваха много и нямахме търпение бебето ни да укрепне, за да сме заедно и да се насладим на първите месеци както трябва.
Снимка: Инстаграм
И мога свободно да кажа, че това бяха най-трудните моменти, тези първи месеци, освен че се сблъскахме със самата диагноза и липсата на подкрепа от здравни специалисти, там беше и семейството, на което трябваше да обясним какво всъщност не е наред с бебето, защото Даун синдромът беше непознат за всички. След месец, когато с Никола най-после бяхме у дома, всичко мина много по-лесно.
Разширяване на семейството
През 2013 г. Зоран и Божана без много да му мислят вземат решението да разширят семейството си.
- Знаехме, че ще е добре и за нас като родители, и за Никола. Разбира се, страхът го имаше през цялата бременност, само че този път не оставихме нищо на случайността и не се доверихме само на един лекар. Разчитахме повече на себе си, на знанията, които натрупахме междувременно и не позволихме нищо да ни изненада.
Никола е прекрасен по-голям брат и за него означава много, че има брат и сестра. От тях двамата се е учил и учи най-много, във всичко им подражава. Братята и сестрите определено са най-добрите терапевти и учители, поне в нашия случай.
В къщата им синдромът на Даун са две думи, които често се изговарят и Никола доскоро не знаеше какво всъщност означава, но сега бавно го осъзнава, както и другите две деца.
- Тези две думи бяха познати и те са наясно, че брат им е малко по-различен, че има нужда от помощ за някои неща. С напредването на възрастта ние говорим повече за тези теми, говорим за разнообразието, не само въз основа на този синдром, но на децата с увреждания в развитието като цяло. Учим ги да разпознават и уважават разнообразието, да знаят кога и как да окажат подкрепа или помощ на някого.
Да си родител на три деца е истинско предизвикателство
Техният ден е същият като деня на повечето многочленни семейства в Белград, т.е. работа, отговорности около къщата, отговорности около децата, свързани с училище и отговорности около извънкласни дейности.
- Обичаме да прекарваме време заедно извън дома, разбира се, доколкото ни позволяват задълженията, да сме сред природата, да посещаваме нови места, да излизаме с приятели. Децата с нетърпение очакват да отидат заедно на кино и театър, а някои и на ресторант (да се разбира Никола). В днешно време е голямо предизвикателство да си родител и то само родител на три деца, едното от които с увреждания в развитието!
Съветът на Божана към останалите родители, които са в началото на този път, е да не се притесняват предварително, важно е да приемат диагнозата и след това да се успокоят.
- В началото никой не може да ви каже как и какво ще стане с детето ви. Не приемайте прогнозата на лекаря за даденост, защото това, което чувате от тях, е това, което детето ви няма да направи, не позволявайте това да ви обезсърчава. Вашето бебе се нуждае от любов и внимание като всички други бебета, това е най-важното нещо в началото, оставете любовта да ви води през трудни моменти, а детето ви ще ви покаже как изглежда безусловната любов. Ще ви научи на значението на волята, силата и постоянството. Също така е много важно да се започне с ранна интервенция, за съжаление у нас няма институция, където да получите цялата необходима информация и съвети в самото начало, но родителите са принудени да се справят сами и да се информират по различни начини.
Личният му асистент е с Никола в училище. За съжаление всеки ден сме свидетели както на психологическо, така и на физическо насилие от връстници, а често и на кибернасилие и е трудно да се обясни на дете с увреждания в развитието защо например приятелите му му се подиграват или говорят лоши думи.
Въпреки това връстниците на Никола са го приели добре и той ходи в час щастлив и усмихнат, но родителите му казват, че няма как да не се чудят какво ли би станало, ако асистентът не беше с него всеки ден.
- Какво отношение биха имали другите деца към него? В този смисъл, независимо от добрите практики, прилагани в училището по отношение на приобщаването и всичко добро, което редовното училище донесе на Никола, особено по отношение на социализацията, ние се притесняваме, защото с порастването децата стават по-жестоки.
Важно е да се разпространява осведомеността за хората със синдром на Даун, защото те са част от това общество. Не можем да се държим така, сякаш те не съществуват или са невидими. Хората със синдром на Даун имат нужда системата да ги разпознае и подкрепи, обществото трябва да ги приеме, да приеме тяхното разнообразие и уникалност. Трябва да им се даде шанс да покажат колко могат и какво могат.
„Добре дошли в Холандия“
Божана сподели с нас текст, който според нея може да бъде стимул за всички бъдещи родители, изпаднали в тази ситуация, тъй като, както казва, това наистина много й е помогнало.
- Автор на текста е Емили Пърл Кингсли, писателка и майка на младеж със синдром на Даун. Тя написа историята "Добре дошли в Холандия" през 1987 г.
И това е откъс от нея:
„Често ме молят да опиша опита от отглеждането на дете с увреждане, да се опитам да помогна на хора, които нямат това уникално преживяване, да го разберат по-добре, да разберат как се чувства. Ето как: Когато очаквате бебе, това е като да планирате страхотно пътуване до Италия. Купувате много пътеводители и правите прекрасни планове... Колизеума, Давид на Микеланджело, венецианските гондоли. Може дори да научите някои полезни италиански фрази. Всичко е много вълнуващо след месеци на интензивно очакване, денят най-накрая настъпи. Събираш багажа и си тръгваш. Няколко часа по-късно самолетът каца. Стюардесата се приближава към вас и ви казва: „Добре дошли в Холандия..?“ — Как така Холандия? - Кацнахме в Холандия и трябва да останем тук."
Важно е да знаете, че не сте отведени на ужасно, отвратително, мръсно място, пълно с мор, глад и болести. Просто е различно място. Така че трябва да отидете и да купите нови пътеводители. Трябва да научите съвсем нов език. Ще срещнете изцяло нова група хора, които никога не бихте срещнали иначе. Просто е различно място. По-бавно е от Италия, по-малко привлекателно е от Италия, но след като сте били там известно време и щом успеете да си поемете дъх и да се огледате, ще забележите, че в Холандия има вятърни мелници, в Холандия има лалета, в Холандия дори има Рембранд. В същото време всички, които познавате, са заети да идват и да си отиват от Италия и всички се хвалят колко страхотно са си прекарали там. И до края на живота си ще казвате: „Да, и аз трябваше да отида там“. Това е, което планирах." "Това е болка, която никога, никога, никога няма да изчезне, защото загубата на тази мечта е много значителна загуба. Но ако прекараш живота си оплаквайки факта, че не си стигнал до Италия, може никога да не се освободиш и да се насладиш на много специалните, много красиви неща, които Холандия има."
