23 Януари 2015
23559
Снимков материал: pixabay.com
Елена Димитрова е само на 32 г., последните 5 от тях живее без черва. Сега е 42 кг, свалила е 4 кг през последните месеци от непрекъснатите операции, които се налагат поради влошаване на състоянието й.
Елена е уникален случай в света, отстранили са дебелото й черво, има само 7 см тънко черво, останалото е изрязано, тъй като младата жена има склонност да образува доброкачествени тумори. Тя страда от Синдром на Гарднър, разбрала го е, когато била на 21 г.
Сега единственият шанс на Ели е трансплантация на тънко черво в Англия. След 5 г. чакане в листата на Италия стана ясно, че там няма да може да се случи трансплантацията на тънко черво. Предстои заминаване за Кеймбридж, като междувременно Ели се моли лимитът, наложен от здравното министерство за лечение в чужбина на възрастни, от 92 000 евро да отпадне. Всеки ден животът на младата жена зависи от няколко маркуча, през които се вливат специални разтвори, заместващи храната и водата, които тя не може да приема като другите хора...
- Елена, защо не се получи досега трансплантацията на тънко черво в Италия, за която чакаше 5 г.?
- В Италия ми казаха, че няма да ме трансплантират, но не ми обясниха защо. Италианците се трупат в листа, не са направили нито една трансплантация на тънко черво през последните 3 г. Те само ми загубиха времето да чакам 5 г. за трансплантация в тяхната листа - от май 2010 г. съм регистрирана там. Сега чакам оферта от Англия. Тече доста сериозна кореспонденция между д- р Марияна Симеонова, директор на Агенцията по трансплантации у нас, и трансплантолозите в Кеймбридж, макар че това също ще е свързано с доста проблеми. Там са направили 24 тънкочревни трансплантации само за последната година. Имат 100% успеваемост, нито един починал пациент нямат.
- В какво състояние си в момента?
- Последно ме отваряха 2 пъти това лято в Торино, едва оцелях, много трудно се възстанових. По последни данни откриха някакво парче черво, което си виси там, явно то ми създава проблеми, защото отделя секрети. От април м.г. не съм спряла да съм в болници в Италия и тук, даже в момента съм дренирана. Появиха се кисти през юни м.г., които периодично се инфектират, ставам резистентна към антибиотиците. Всяко дрениране, което ми правят заради кистите, може да е последното, защото организмът ми е изтощен, кръвните показатели са ми влошени. Тук лекарите ми казват, че правят каквото могат, но от тялото ми зависи докога ще издържа. Във ВМА ме дренират всеки месец, трябва да се източват кистите, които не се знае от какво са. При всеки дренаж се приемат антибиотици, за да не се получи инфекция.
В България няма кой да ме оперира, за да отстрани кистите. Следващото отваряне на корема ми трябва да бъде от екипа, който ще ме трансплантира, за да прецени кои кръвоносни съдове да остави и ще са необходими при самата трансплантация. Изпратих в Англия 5 диска, пълни със скенери, само от м.г. Чакам от тях оферта. Очаквам, че
към края на януари ще ме викнат за операция
за да махнат кистите, след това ще направят оферта за самата трансплантация. Кистата беше една, но след това се размножи.
Д-р Крум Кацаров от ВМА и екипът му се грижат за мен непрекъснато, но той ми каза, че всеки момент може да се случи нещо лошо - реално не знам докога ще живея.
- Как ще платиш трансплантацията в Англия?
- Има дискриминация между пациентите в това отношение. Ако съм до 18-годишна възраст, Фондът за лечение в чужбина щеше да поеме трансплантацията ми - там няма таван на средствата. Но при възрастните пациенти това не се случва. В момента се обсъжда премахването на лимита от 92 000 евро, но това все още не е факт. А моята трансплантация ще струва около 200 000 евро, ако не премахнат лимита, няма как да събера такава огромна сума с дарителска кампания. Би трябвало да приемат отпадането на лимита, защото това е абсолютна дискриминация за пациентите. Някак не ми се вижда нормално чиновници да определят дали да живея и каква е цената на живота ми.
Всъщност аз бях инициаторът да се проведат тези срещи с пациентските организации, да се започне дискусията за отпадането на лимита и официалните разговори с новия министър. Имам много добри впечатления от д-р Москов, наясно е със състоянието на хората, разбира за какво става дума и горещо се надяваме, че този лимит ще отпадне. Без това аз не мога да замина за Англия, където трябва да чакам за донор. При тях обикновено се чака около 6 месеца.
- Имаш ли необходимите лекарства и разтвори, които те поддържат жива?
- Да, от болница “Царица Йоанна-ИСУЛ” ми ги отпускат, макар и не без проблеми понякога. Методиката е в процес на промяна и би трябвало в следващите седмици да влезе в сила новата. Целта е всички медикаменти и консумативи за парентерално (венозно) хранене да се поемат напълно от бюджета.
Централният ми венозен източник влиза до предсърдието през най-големите вени. Ако той се замърси, трябва да се смени. При повече от 3 смени на този венозен катетър, пациентът става спешен за трансплантация. А на мен са ми сменени 9 пъти. Най-лошото е, че съм на пълно венозно хранене. Винаги съм с раница на гърба, в която са банките и системите ми. Нощно време закачам банките на статив и
спя, омотана в маркучи
Венозното хранене уврежда органите ми. Надявам се този кошмар, в който животът ми не е “живеене”, а “съществуване”, да приключи скоро. Сега имам и дренажи заради кистите, търпя болки всеки ден...
- Би ли разказала накратко колко пъти си оперирана досега?
- Цялата 2010 г. прекарах във ВМА, под грижите на д-р Марияна Симеонова, която се обучаваше за парентералното хранене и се грижеше за мен денонощно. През 2004 г. ми отрязаха дебелото черво. През 2010 г. направиха резекцията на тънките черва. Имам операция и по повод доброкачествен тумор в гърдата. М.г. оперираха и дезмоиден тумор, който имах на гърба. Още два пъти ми отваряха корема, както казах в Италия. Общо 9 операции имам дотук, сега ми предстои десета в Англия. Имам генетичен дефект и затова образувам такива дезмоидни тумори, страдам от рядката болест Синдром на Гарднър, който има разновидности. Засега в САЩ има лекарство за една част от генетичните мутации на белтъчната молекула.
Тези 5 г., в които чакам, струват 2 пъти и половина трансплантацията на черва заради медикаментите, които ме поддържат жива. Въпреки всичко съм оптимист, че ще успея да се справя с това. Уморих се за 5 г. чакане, личният ми живот се промени страшно много, семейството ми страда около мен.
Ще се наложи да събирам отново пари, защото ще трябва да плащам за квартири, самолетни билети до Англия, където ще пребивавам, докато се намери донор. След трансплантацията също ще трябва да остана там и да пътувам периодично за контролни прегледи. Така че дори държавата ни да поеме цялата сума за трансплантацията, пак има не малко разходи, които семейството ми няма как да покрие.
Маргарита Благоева
Ако имате възможност и желание, можете да помогнете на Ели финансово. Набирателна банкова сметка за дарения:
Титуляр: Елена Димитрова Димитрова
в лева: BG48 UNCR 7000 1519 3809 19
в евро: BG47 UNCR 7000 1519 3810 34
BIC(SWIFT): UNCRBGSF
Банка: UniCredit Bulbank
Сега единственият шанс на Ели е трансплантация на тънко черво в Англия. След 5 г. чакане в листата на Италия стана ясно, че там няма да може да се случи трансплантацията на тънко черво. Предстои заминаване за Кеймбридж, като междувременно Ели се моли лимитът, наложен от здравното министерство за лечение в чужбина на възрастни, от 92 000 евро да отпадне. Всеки ден животът на младата жена зависи от няколко маркуча, през които се вливат специални разтвори, заместващи храната и водата, които тя не може да приема като другите хора...
- Елена, защо не се получи досега трансплантацията на тънко черво в Италия, за която чакаше 5 г.?
- В Италия ми казаха, че няма да ме трансплантират, но не ми обясниха защо. Италианците се трупат в листа, не са направили нито една трансплантация на тънко черво през последните 3 г. Те само ми загубиха времето да чакам 5 г. за трансплантация в тяхната листа - от май 2010 г. съм регистрирана там. Сега чакам оферта от Англия. Тече доста сериозна кореспонденция между д- р Марияна Симеонова, директор на Агенцията по трансплантации у нас, и трансплантолозите в Кеймбридж, макар че това също ще е свързано с доста проблеми. Там са направили 24 тънкочревни трансплантации само за последната година. Имат 100% успеваемост, нито един починал пациент нямат.
- В какво състояние си в момента?
- Последно ме отваряха 2 пъти това лято в Торино, едва оцелях, много трудно се възстанових. По последни данни откриха някакво парче черво, което си виси там, явно то ми създава проблеми, защото отделя секрети. От април м.г. не съм спряла да съм в болници в Италия и тук, даже в момента съм дренирана. Появиха се кисти през юни м.г., които периодично се инфектират, ставам резистентна към антибиотиците. Всяко дрениране, което ми правят заради кистите, може да е последното, защото организмът ми е изтощен, кръвните показатели са ми влошени. Тук лекарите ми казват, че правят каквото могат, но от тялото ми зависи докога ще издържа. Във ВМА ме дренират всеки месец, трябва да се източват кистите, които не се знае от какво са. При всеки дренаж се приемат антибиотици, за да не се получи инфекция.
В България няма кой да ме оперира, за да отстрани кистите. Следващото отваряне на корема ми трябва да бъде от екипа, който ще ме трансплантира, за да прецени кои кръвоносни съдове да остави и ще са необходими при самата трансплантация. Изпратих в Англия 5 диска, пълни със скенери, само от м.г. Чакам от тях оферта. Очаквам, че
към края на януари ще ме викнат за операция
за да махнат кистите, след това ще направят оферта за самата трансплантация. Кистата беше една, но след това се размножи.
Д-р Крум Кацаров от ВМА и екипът му се грижат за мен непрекъснато, но той ми каза, че всеки момент може да се случи нещо лошо - реално не знам докога ще живея.
- Как ще платиш трансплантацията в Англия?
- Има дискриминация между пациентите в това отношение. Ако съм до 18-годишна възраст, Фондът за лечение в чужбина щеше да поеме трансплантацията ми - там няма таван на средствата. Но при възрастните пациенти това не се случва. В момента се обсъжда премахването на лимита от 92 000 евро, но това все още не е факт. А моята трансплантация ще струва около 200 000 евро, ако не премахнат лимита, няма как да събера такава огромна сума с дарителска кампания. Би трябвало да приемат отпадането на лимита, защото това е абсолютна дискриминация за пациентите. Някак не ми се вижда нормално чиновници да определят дали да живея и каква е цената на живота ми.
Всъщност аз бях инициаторът да се проведат тези срещи с пациентските организации, да се започне дискусията за отпадането на лимита и официалните разговори с новия министър. Имам много добри впечатления от д-р Москов, наясно е със състоянието на хората, разбира за какво става дума и горещо се надяваме, че този лимит ще отпадне. Без това аз не мога да замина за Англия, където трябва да чакам за донор. При тях обикновено се чака около 6 месеца.
- Имаш ли необходимите лекарства и разтвори, които те поддържат жива?
- Да, от болница “Царица Йоанна-ИСУЛ” ми ги отпускат, макар и не без проблеми понякога. Методиката е в процес на промяна и би трябвало в следващите седмици да влезе в сила новата. Целта е всички медикаменти и консумативи за парентерално (венозно) хранене да се поемат напълно от бюджета.
Централният ми венозен източник влиза до предсърдието през най-големите вени. Ако той се замърси, трябва да се смени. При повече от 3 смени на този венозен катетър, пациентът става спешен за трансплантация. А на мен са ми сменени 9 пъти. Най-лошото е, че съм на пълно венозно хранене. Винаги съм с раница на гърба, в която са банките и системите ми. Нощно време закачам банките на статив и
спя, омотана в маркучи
Венозното хранене уврежда органите ми. Надявам се този кошмар, в който животът ми не е “живеене”, а “съществуване”, да приключи скоро. Сега имам и дренажи заради кистите, търпя болки всеки ден...
- Би ли разказала накратко колко пъти си оперирана досега?
- Цялата 2010 г. прекарах във ВМА, под грижите на д-р Марияна Симеонова, която се обучаваше за парентералното хранене и се грижеше за мен денонощно. През 2004 г. ми отрязаха дебелото черво. През 2010 г. направиха резекцията на тънките черва. Имам операция и по повод доброкачествен тумор в гърдата. М.г. оперираха и дезмоиден тумор, който имах на гърба. Още два пъти ми отваряха корема, както казах в Италия. Общо 9 операции имам дотук, сега ми предстои десета в Англия. Имам генетичен дефект и затова образувам такива дезмоидни тумори, страдам от рядката болест Синдром на Гарднър, който има разновидности. Засега в САЩ има лекарство за една част от генетичните мутации на белтъчната молекула.
Тези 5 г., в които чакам, струват 2 пъти и половина трансплантацията на черва заради медикаментите, които ме поддържат жива. Въпреки всичко съм оптимист, че ще успея да се справя с това. Уморих се за 5 г. чакане, личният ми живот се промени страшно много, семейството ми страда около мен.
Ще се наложи да събирам отново пари, защото ще трябва да плащам за квартири, самолетни билети до Англия, където ще пребивавам, докато се намери донор. След трансплантацията също ще трябва да остана там и да пътувам периодично за контролни прегледи. Така че дори държавата ни да поеме цялата сума за трансплантацията, пак има не малко разходи, които семейството ми няма как да покрие.
Маргарита Благоева
Ако имате възможност и желание, можете да помогнете на Ели финансово. Набирателна банкова сметка за дарения:
Титуляр: Елена Димитрова Димитрова
в лева: BG48 UNCR 7000 1519 3809 19
в евро: BG47 UNCR 7000 1519 3810 34
BIC(SWIFT): UNCRBGSF
Банка: UniCredit Bulbank
Редактор: Ясен Чаушев
Новини
Новини
Мода
Мода
Звезди
Звезди
Начин на живот
Начин на живот
Диети
Диети
Красота
Красота
още
Любов
Любов
Здраве
Здраве
Родители
Родители
Коментари
