Ще познаете болния от хемофилия по походката. Най-често той провлачва единия крак или не може да движи ръката си.
С леко приплъзване на крака стъпва и 28-годишният Цветомир Цветков от Червен бряг. Той обаче е в много добро състояние, докато някои българи използват патерица или бастун, за да могат да ходят.
"Бях на седем години, когато личният ми лекар разпозна симптомите на хемофилията. С майка ми ни изпрати в столичната болница по хематология и там бе установено, че имам дефицит на фактора на кръвосъсирване - в моя случай на №8. Тогава се оказало, че концентрацията му в кръвта ми е била под 1%! А с вливането на самия фактор тя достига 50%... Тоест бил съм в състояние на много сериозен дефицит
Причината е, че заради хемофилията черният дроб не може да го произвежда", разказа младият мъж.
От онзи момент до ден днешен той се подлага на лечение, когато има кръвоизлив. Терапията предвижда вливане на недостатъчния фактор на кръвосъсирване. Това е неговото "лекарство", както и на останалите българи с хемофилия.
"Като малък знаех, че ако се ударя, трябва да отида в болница. А тъй като се страхувах, търпях болката. Само че това е опасно, тъй като вливанията при кръвоизлив трябва да се направят колкото се може по-бързо - в рамките на 30 минути", заяви Цветомир, който е председател на Асоциацията на хората с коагулопатии (които имат проблем с кръвосъсирването). Когато той и другите членове пациенти организират семинари за хора с хемофилия, винаги съветват малките пациенти: "Не си мълчете, не прехапвайте устни от болката, а веднага казвайте какво е станало. Така проблемът ще бъде овладян по-лесно и бързо ще се почувствате добре."
Кръвоизливите по периферните мускули на тялото - по ръцете и краката, са по-лесно овладяеми. Докато в коремната област и в главата са изключително мощни, защото зоните там са силно кръвоснабдени. Освен това пациентът лесно усеща примерно болка в мускула, което е сигнал за кръвоизлив. Докато до болка в корема може да се стигне по много причини.
Вливанията на факторите на кръвосъсирване при болните от хемофилия, които се прилагат само при нужда, обикновено се извършват от самите пациенти у дома. "В по-развитите страни от нас се извършва и профилактика, т.е. на определени дни се прилага дадено количество единици от препарата и така не се стига до момент, в който в организма има дефицит на фактора на кръвосъсирване. Т.е. не се стига до пикове и падове, а се поддържа постоянното му ниво", посочи Цветомир. Но тъй като една група препарати, които той и други българи използват, е много скъпа,
НЗОК покрива
недостатъчно
количество
"Плащаните "дози" не стигат при случаи на кръвоизливи, камо ли да се извършва профилактика както е в нормалните държави", обобщи Цветомир.
Какво се случва, ако при кръвоизлив на пациента не се влее от нужния фактор на кръвосъсирване? "Той може да издъхне от кръвозагуба, а болката е жестока. Тя е третата или четвъртата по сила, ако трябва да степенуваме човешките страдания", каза младият мъж. Той най-добре знае за какво става дума.
"През 2007 г. моят препарат липсваше. Тогава получих силен кръвоизлив в колянната става. Отидох в болницата и ми казаха: "Съжаляваме, няма как да ти помогнем. Има определено количество от лекарствения продукт, но то е в Пловдив и е за едно малко дете, което е много зле." Не е нормално това да се случва в XXI век!", каза мъжът.
Здравното министерство покрива нуждите от фактори на кръвосъсирването в болниците. Там се приемат пациенти в спешни състояния. А НЗОК отпуска препаратите за домашно лечение, обясниха пациенти на семинар на хората с редките болести. Независимо в коя част от веригата на здравната система се стигне до недостиг на препаратите, винаги оправданието - дали на МЗ или на касата, е едно: "Продуктите са много скъпи, толкова може да се осигурят. Няма как да купим повече."
Проблемите не спират дотук. Ако пациентът живее в провинцията извън София, Пловдив и Варна и получи тежък кръвоизлив, той отива в болницата в своя град - примерно в Разград, Петрич или Смолян. Но там му се влива малко количество от скъпите препарати. След това пациентът трябва да замине за един от трите големи града, за да се овладее положението му.
Когато терапията не е достатъчна, пациентите се инвалидизират. Не могат да работят, да плащат данъци като останалите и натоварват друг бюджет - на социалното министерство. "Тоест проблемът не се решава, а просто се прехвърля на друго ведомство", каза Цветомир.
Той и другите пациенти от асоциацията са се зарекли да не се отказват да се борят за правото си на цялостно, а не на частично лечение. На среща със здравния министър д-р Петър Москов те ще поискат и поне на няколко пациенти годишно държавата да осигурява нужното количество препарати, които се прилагат при смяната на става. А то наистина е голямо и струва доста средства.
Така малко по малко всички българи с хемофилия един ден ще могат да ходят нормално", завърши Цветомир.
