6-годишната Хана Барот от Тенеси страда от рядко заболяване- ламелна ихтиоза , представляващо генетично разстройство, което кара клетките на кожата й да се развиват по-бързо от нормалното. Тя сменя цялата си кожа всеки ден.
За да предотврати напукване, кървене и получаване на смъртоносни инфекции тя трябва да се маже със специален лосион всеки ден.
Малкото момиченце може да носи само 100% памучно бельо, а майка й Мегън и баща й Тайсън трябва да вакуумират къщата всеки ден.
26-годишната г-жа Барот заявила: "Състоянието на Хана означава, че кожата й расте много по-бързо от тази на другите деца и за нея горещината е истинска борба за живот, защото не може да се поти.
Състоянието на Хана е толкова рядко, че се среща на всеки 600 000 души, а симптомите обикновено се появяват през първите няколко дни от живота.
Страдащите имат образуван слой втора кожа, която им пречи да диша или им се появяват големи кафеникави люспи.
Хана много пъти е получавала злобни коментари относно състоянието си от хора, които не я разбират. Тя осъзнава, че е различна, но въпреки всичко е едно лъчезарно момиче, което не се отказва да се бори всеки ден.
Майка й споделя, че вече е намерила начин да се справя с хора, които гледат странно дъщеря й или шепнат зад гърба й. Тя не се срамува от нея и обяснява на всеки един проявил интерес за „състоянието на малкото й момиченце.
Много от хората не знаят как да реагират, но стават много по любезни и разбиращи след като им обясня”, споделя Мегън.
„Хана е едно типично дете, щастлива, превъзбудена, иска да опита от всичко, обича музика, спорт и танци. Всеки ден тя ни кара да се гордеем с нея и ни прави по – щастливи”, казва Мегън.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
