Боряна Драганова има 16-годишна дъщеря Елена с детска церебрална парализа (ДЦП) и епилепсия, със 100% инвалидност. Преди седмица е получила съобщение да се яви на ТЕЛК в Пета градска болница в София.
За тази майка обаче, както и за хиляди като нея, исканите изследвания са непосилни финансово, а някои и физически невъзможни заради тежкото състояние на Елена. Ето как описа Боряна абсурдната ситуация, в която е поставена.
- Г-жо Драганова, как се стигна до ДЦП при дъщеричката ви?
- Тя се роди с асфикция, не проплака, интубирана е веднага. На 48-ия час детето е преведено по спешност от АГ-“Шейново” в Педиатрията в много тежко състояние. Доц. Ралица Георгиева, да е жива и здрава, ми каза тежката диагноза, но се отнесе много човечно с мен. От ехографията на главата на 40-ия ден видя, че детето ще е с тежки увреждания, и позна напълно. На третия месец детето отключи гърчове, така че сме и с ДЦП, и с епилепсия вече 16 години.
- Как се грижите за нея?
- Правя всичко, което е по силите ми. Но в първите 1-2 години беше тотално лутане от лекар на лекар. Нямаше много информация тогава. Казваха ми, че такива деца ги оставят в домове. С епилепсията нещата бяха по-добре организирани. Влязохме в болница още на 11-месечна възраст и стояхме по 5-6 месеца на година, за да се уточни лечението за епилепсията.
От третата до седмата година правехме рехабилитацията вкъщи. В самото начало я работиха доста интензивно в болницата на проф. Чавдаров, но когато се отключиха гърчовете, ни казаха много деликатно, че не могат да работят с дете, което има и епилепсия. Казаха също, че то няма никакъв шанс да се възстанови, а заема мястото на дете, което би могло да се оправи. Така ни изпратиха да си ходим вкъщи. По това време трябваше само пари да имаш, за да плащаш на рехабилитатор. Елена постъпи в училището за слепи, където има сектор за деца с церебрална парализа. Училището ни беше далече - в кв. “Надежда” - и пътувахме по два часа в едната посока. За дете с епилепсия 4 часа път на ден никак не е добре. По-късно разбрах за медицинския център в Студентски град и я преместих. Престоят там й се отрази прекрасно. Там започна да свиква с деца, с други хора. Вдъхнаха ми много вяра. Попаднах на прекрасни специалисти и на майки, с които сме се обединили и правим доста неща, за да се подпомагаме за рехабилитацията на децата. Имаме онлайн магазин с изработени от нас бижута, мартеници и т.н. Там намерихме средата си - както Елена, така и аз. Но
тя не може да ходи, не може да седи сама
не може да говори, интелектуално е изостанала, няма адекватна комуникация, с каквато хората са свикнали. Ние си имаме наша комуникация. Както майката се научава да разбира бебето си какво иска, при нас е същото, само че това продължава вече 16 години.
- Какъв е проблемът ви с ТЕЛК?
- Викат ни на ТЕЛК не за първи път. Досега сме минавали с чисто неврологичните изследвания. Но сега бях ужасно втрещена от всички изследвания, които ми искат: чернодробни, пълна кръвна картина, диференцирано броене, кръвна захар и кръвен профил, рентгенография на бял дроб и сърце, както и на тазобедрените стави, консултация с гастроентеролог, пулмолог, ортопед, невролог, психиатър, функционално изследване на дишането. Думи нямам.
Ако не ми даде талон личната лекарка, прегледът при психиатър е 50 лв. Но този психиатър ще си говори само с мен, защото с нея не може да комуникира. Искат ми и етапна епикриза, а тя се издава от психиатър, който редовно е наблюдавал детето. Обаче Елена не комуникира с психиатри. Тя не пие психиатрични лекарства, а неврологични.
Функционалното изследване на белите дробове също не може да бъде направено. Тя по команда не може да диша. Тя не може да захапе сламка, а за това изследване трябва да захапе маркуч, да поеме максимално дълбоко въздух и да го издиша. Няма как да се случи.
Искат също да влезем в болница за установяване на епилептичния статус. Докторката от ТЕЛК се мъчи да ми обясни, че това ще е в моя полза. Ние нямаме какво друго да правим в болница, освен да лепнем някое заболяване. Ако имаше електронна здравна карта, щеше да се знае колко често ходим при невроложката д-р Христова, която ни следи епилепсията. Елена наскоро отключи допълнителни пристъпи, ходихме на изследвания и й промениха лекарствената терапия. Ако са ни хванали от гората и ние досега не сме чували, че се правят такъв род изследвания, разбирам да ги направим. Но аз се грижа за детето
Получава се порочен кръг, от който няма излизане. И това не е само за мен, а за хиляди майки в цялата страна.
Единственото, което е логично да се направи, защото е свързано с ДЦП, това е рентген на тазобедрените стави. Така ще се види има ли луксация. Но Елена така или иначе не може да ходи и това няма да повлияе на 100-те процента инвалидизация, които вече има. Тя не е проходила за 16 години, дори не е пролазила, за мое съжаление. Изкривяванията при нея са много тежки, а операция никой не се наема да й направи заради общото й тежко състояние. И така ще си стоим с луксацията. Колкото и да я боли, това е положението.
Но ни трябва консултация с ендокринолог, защото тя влиза в пубертета.
- Успяхте ли да обясните на някого абсурдността на ситуацията?
- Ходих до ТЕЛК-овата комисия в извънприемното й време. Имах късмет все пак някой да ми отвори и да ме изслуша, макар не с голямо желание. Казаха ми да направя само неврологичните изследвания и при психиатъра. Но нямам написано нищо черно на бяло и няма как да докажа, че тази лекарка ми е казала да не правя другите изследвания.
- Какво се случва, ако не се явите на този ТЕЛК?
- Губи всички добавки за това, че е инвалид, губи карта за градския транспорт, отстъпка за лекарства.
- Имате ли други доходи?
- Ходя на работа през ден, тъй като съм по договор в частния сектор. Когато не съм на работа, я водя на училище, на рехабилитация, на лекар.
Второто ми дете е вече на 13 г. и ми помага
майка ми също. Имам и жена, на която плащам.
Ако трябва да платя всички тези изследвания и консултации за ТЕЛК, 600 лв. няма да ми стигнат. Заплатата ми е 360 лв. Как да ми излезе сметката! Затова питам не само министър Москов, а и всички: “Да се гръмна ли, или да скоча от балкона заедно с детето?”.
Много ми се иска д-р Москов да направи нещо за нашите проблеми. В едно от интервютата си каза, че е крайно време да има болница за деца с увреждания, защото е ужасно да ги водят от едно място на друго. Искам да го питам кога ще дойде това време, защото за нас отдавна това е проблем. След три години отново ще ни повикат на ТЕЛК и всичко ще се повтори. Наистина трябва да се премахне тази система, защото е създадена, за да има корупция. А и всеки път, когато ходим на ТЕЛК, се чувствам тотално унизена. Имам право да поискам да дойде комисия вкъщи. Но всеки път влача детето там, защото не ми позволяват.
- Какво ще се случи, когато Елена навърши пълнолетие?
- Това е другият ни голям проблем. Няма нито един дневен център за хора с тежки увреждания и нито един дом за палиативни грижи, където да знам, че ако с мен нещо се случи, детето ми ще отиде там доживот. Просто ме е страх да си го помисля. А аз не съм от желязо. Сега се нуждая от операция на крака. Трябва да се погрижа за себе си, за да бъда полезна за децата си. Ако и аз се инвалидизирам, няма кой да се грижи за тях. Баща им почина преди три месеца. Преди това бяхме разделени, но все пак можех да му оставя поне здравото дете. Сега не мога да разчитам на никого.
Проблемът на всички майки с деца с увреждания е един и същ. Затова се опитваме да съберем исканията си към всички министерства и агенции. Готвим протест напролет, ако нищо не се случи.
Мара КАЛЧЕВА
- Г-жо Драганова, как се стигна до ДЦП при дъщеричката ви?
- Тя се роди с асфикция, не проплака, интубирана е веднага. На 48-ия час детето е преведено по спешност от АГ-“Шейново” в Педиатрията в много тежко състояние. Доц. Ралица Георгиева, да е жива и здрава, ми каза тежката диагноза, но се отнесе много човечно с мен. От ехографията на главата на 40-ия ден видя, че детето ще е с тежки увреждания, и позна напълно. На третия месец детето отключи гърчове, така че сме и с ДЦП, и с епилепсия вече 16 години.
- Как се грижите за нея?
- Правя всичко, което е по силите ми. Но в първите 1-2 години беше тотално лутане от лекар на лекар. Нямаше много информация тогава. Казваха ми, че такива деца ги оставят в домове. С епилепсията нещата бяха по-добре организирани. Влязохме в болница още на 11-месечна възраст и стояхме по 5-6 месеца на година, за да се уточни лечението за епилепсията.
От третата до седмата година правехме рехабилитацията вкъщи. В самото начало я работиха доста интензивно в болницата на проф. Чавдаров, но когато се отключиха гърчовете, ни казаха много деликатно, че не могат да работят с дете, което има и епилепсия. Казаха също, че то няма никакъв шанс да се възстанови, а заема мястото на дете, което би могло да се оправи. Така ни изпратиха да си ходим вкъщи. По това време трябваше само пари да имаш, за да плащаш на рехабилитатор. Елена постъпи в училището за слепи, където има сектор за деца с церебрална парализа. Училището ни беше далече - в кв. “Надежда” - и пътувахме по два часа в едната посока. За дете с епилепсия 4 часа път на ден никак не е добре. По-късно разбрах за медицинския център в Студентски град и я преместих. Престоят там й се отрази прекрасно. Там започна да свиква с деца, с други хора. Вдъхнаха ми много вяра. Попаднах на прекрасни специалисти и на майки, с които сме се обединили и правим доста неща, за да се подпомагаме за рехабилитацията на децата. Имаме онлайн магазин с изработени от нас бижута, мартеници и т.н. Там намерихме средата си - както Елена, така и аз. Но
тя не може да ходи, не може да седи сама
не може да говори, интелектуално е изостанала, няма адекватна комуникация, с каквато хората са свикнали. Ние си имаме наша комуникация. Както майката се научава да разбира бебето си какво иска, при нас е същото, само че това продължава вече 16 години.
- Какъв е проблемът ви с ТЕЛК?
- Викат ни на ТЕЛК не за първи път. Досега сме минавали с чисто неврологичните изследвания. Но сега бях ужасно втрещена от всички изследвания, които ми искат: чернодробни, пълна кръвна картина, диференцирано броене, кръвна захар и кръвен профил, рентгенография на бял дроб и сърце, както и на тазобедрените стави, консултация с гастроентеролог, пулмолог, ортопед, невролог, психиатър, функционално изследване на дишането. Думи нямам.
Ако не ми даде талон личната лекарка, прегледът при психиатър е 50 лв. Но този психиатър ще си говори само с мен, защото с нея не може да комуникира. Искат ми и етапна епикриза, а тя се издава от психиатър, който редовно е наблюдавал детето. Обаче Елена не комуникира с психиатри. Тя не пие психиатрични лекарства, а неврологични.
Функционалното изследване на белите дробове също не може да бъде направено. Тя по команда не може да диша. Тя не може да захапе сламка, а за това изследване трябва да захапе маркуч, да поеме максимално дълбоко въздух и да го издиша. Няма как да се случи.
Искат също да влезем в болница за установяване на епилептичния статус. Докторката от ТЕЛК се мъчи да ми обясни, че това ще е в моя полза. Ние нямаме какво друго да правим в болница, освен да лепнем някое заболяване. Ако имаше електронна здравна карта, щеше да се знае колко често ходим при невроложката д-р Христова, която ни следи епилепсията. Елена наскоро отключи допълнителни пристъпи, ходихме на изследвания и й промениха лекарствената терапия. Ако са ни хванали от гората и ние досега не сме чували, че се правят такъв род изследвания, разбирам да ги направим. Но аз се грижа за детето
Получава се порочен кръг, от който няма излизане. И това не е само за мен, а за хиляди майки в цялата страна.
Единственото, което е логично да се направи, защото е свързано с ДЦП, това е рентген на тазобедрените стави. Така ще се види има ли луксация. Но Елена така или иначе не може да ходи и това няма да повлияе на 100-те процента инвалидизация, които вече има. Тя не е проходила за 16 години, дори не е пролазила, за мое съжаление. Изкривяванията при нея са много тежки, а операция никой не се наема да й направи заради общото й тежко състояние. И така ще си стоим с луксацията. Колкото и да я боли, това е положението.
Но ни трябва консултация с ендокринолог, защото тя влиза в пубертета.
- Успяхте ли да обясните на някого абсурдността на ситуацията?
- Ходих до ТЕЛК-овата комисия в извънприемното й време. Имах късмет все пак някой да ми отвори и да ме изслуша, макар не с голямо желание. Казаха ми да направя само неврологичните изследвания и при психиатъра. Но нямам написано нищо черно на бяло и няма как да докажа, че тази лекарка ми е казала да не правя другите изследвания.
- Какво се случва, ако не се явите на този ТЕЛК?
- Губи всички добавки за това, че е инвалид, губи карта за градския транспорт, отстъпка за лекарства.
- Имате ли други доходи?
- Ходя на работа през ден, тъй като съм по договор в частния сектор. Когато не съм на работа, я водя на училище, на рехабилитация, на лекар.
Второто ми дете е вече на 13 г. и ми помага
майка ми също. Имам и жена, на която плащам.
Ако трябва да платя всички тези изследвания и консултации за ТЕЛК, 600 лв. няма да ми стигнат. Заплатата ми е 360 лв. Как да ми излезе сметката! Затова питам не само министър Москов, а и всички: “Да се гръмна ли, или да скоча от балкона заедно с детето?”.
Много ми се иска д-р Москов да направи нещо за нашите проблеми. В едно от интервютата си каза, че е крайно време да има болница за деца с увреждания, защото е ужасно да ги водят от едно място на друго. Искам да го питам кога ще дойде това време, защото за нас отдавна това е проблем. След три години отново ще ни повикат на ТЕЛК и всичко ще се повтори. Наистина трябва да се премахне тази система, защото е създадена, за да има корупция. А и всеки път, когато ходим на ТЕЛК, се чувствам тотално унизена. Имам право да поискам да дойде комисия вкъщи. Но всеки път влача детето там, защото не ми позволяват.
- Какво ще се случи, когато Елена навърши пълнолетие?
- Това е другият ни голям проблем. Няма нито един дневен център за хора с тежки увреждания и нито един дом за палиативни грижи, където да знам, че ако с мен нещо се случи, детето ми ще отиде там доживот. Просто ме е страх да си го помисля. А аз не съм от желязо. Сега се нуждая от операция на крака. Трябва да се погрижа за себе си, за да бъда полезна за децата си. Ако и аз се инвалидизирам, няма кой да се грижи за тях. Баща им почина преди три месеца. Преди това бяхме разделени, но все пак можех да му оставя поне здравото дете. Сега не мога да разчитам на никого.
Проблемът на всички майки с деца с увреждания е един и същ. Затова се опитваме да съберем исканията си към всички министерства и агенции. Готвим протест напролет, ако нищо не се случи.
Мара КАЛЧЕВА
Редактор: Ясен Чаушев
Новини
Новини
Мода
Мода
Звезди
Звезди
Начин на живот
Начин на живот
Диети
Диети
Красота
Красота
още
Любов
Любов
Здраве
Здраве
Родители
Родители
Коментари
