- "Ние сме обикновено семейство с допълнителни хромозоми. Фактът, че неканен "гост" пристигна с раждането на първия ни син, промени живота ни. Когато разбрахме, че "този гост" няма намерение да си тръгва и ще остане с нас завинаги, решихме да го приемем и да се опитаме да си сътрудничим възможно най-добре.

Никола наистина е малко палав. Той е дете, пълно с любов, радост и широка усмивка. Той е забавен и често не е съгласен с твърденията на другите. Той се радва на малките, обикновени неща, раздава безкористна любов и просто няма как да не го обичаш. Обича вниманието, общуването с деца, но и с възрастни. Той може да бъде много упорит и по всякакъв начин се опитва да стане на неговата, когато му хрумне нещо, дори и да е в негов ущърб, а ние като родители не гледаме на Никола с други очи и не правим разлика между него и другите две деца, така че да очакваме същото и от другите.

Бебето се роди живо, само това мога да ви кажа!

Първата бременност на Божана през 2010 г. очевидно протича напълно нормално и тя редовно ходи на прегледи при лекарката, която й е препоръчана.

- "Никола се роди от правилно контролирана бременност. Лекарят, който води бременността ми и при когото ходих по препоръка е служител на ГАК Вишеградска. Освен редовните прегледи в държавното заведение, ходих и на прегледи при същата лекарка в частната й практика, където тя също преглеждаше".

Лекарката на всеки преглед казва на Божана, че всичко е наред, но все пак има нещо, което тревожи бъдещите родители и започва да се случва около петия месец на бременността.

- "Имаше разлика в размера на плода и гестационната възраст по седмици. Споменатият лекар каза, че няма нищо притеснително, просто бебето е малко. Когато попитах дали да направя допълнителни изследвания като експертен 4D ехограф, тя каза, че няма нужда да харчим излишни пари, когато всичко с бебето е наред. Искам да отбележа, че беше направен и двоен тест, чиито резултати бяха в норма".

При един от редовните прегледи в 8-мия месец се установява, че бедрените кости са по-къси и тази информация не означава много за Божана в този момент, а и лекарката повтаря същото, както всеки път - че бебето е просто по-малко.

- "По-късно, когато четох за хромозомни аномалии, попаднах на информация, че по-късите бедрени кости на плода служат като леки маркери за диагностициране на генетични заболявания, включително тризомия. След този преглед ние със съпруга ми вече бяхме видимо притеснени и по наша инициатива решихме да си назначим професионален 4D ехограф.

На следващия ден след прегледа бяхме още по-уплашени, ясно беше, че нещо не е наред, но никой не ни каза нищо конкретно, освен да се явя спешно в родилния дом".

Когато е приета в отделението за контрол на бременността и след като е прегледана от няколко лекари, й е казано, че ще трябва да й бъде направено спешно цезарово сечение, тъй като потокът през пъпната връв на бебето е спрял.

- "След няколко дни, различни анализи, терапии и инжекции ми казаха, че секциото е планирано за 8 октомври сутринта. Вечерта на 7 октомври обаче се случи нещо притеснително. Тогава лекарката, която водеше бременността ми, се появи за първи път след онзи редовен преглед и каза, че е била уведомена, че КТГ-то ми не е правилно и тази вечер трябва да се направи секцио. Уплашена и изгубила доверие в този лекар, информирах съпруга и семейството си и те алармираха цялата болница. Същата вечер ме заведоха в родилна зала, но и от нея ме върнаха. Остана планираното секцио на следващата сутрин, както ми бяха казали преди".

Божана се събудила на следващия ден в шокова зала, свързана с куп машини, първо попитала за детето и получила отговор, че не знаят нищо за бебето.

- "Този първи ден мина в болка, притеснение и агония. Без телефон, без връзка със семейството, без информация за бебето. На следващия ден почти подобна ситуация със сестра, която се смили и се обади да пита за бебето. Тя ми каза следното: Бебето се е родило живо, само това мога да ви кажа!"

Бебето е родено със синдром на Даун

На третия ден Божана е преместена в отделението, а след това мъжът й бил изпратен да й каже какво се случва с бебето им.

- "Каза ми, че бебето се е родило със синдрома на Даун. Веднага след раждането на детето го уведомили, че въз основа на физическите характеристики подозират тризомия, но и че ще изпратят кръвна проба за анализ, за ​​да потвърди.

Мисля, че и двамата приехме веднага, не беше лесно, нямаше значение, болеше, плакахме, но си казахме, че всичко е наред, това е нашето бебе, ние го създадохме, то е живо и е тук.

Когато съпругът ми ми каза, че бебето ни се е родило със синдром на Даун като диагноза, не мисля, че бях наясно какво всъщност означава това. Не знаех почти нищо за това хромозомно заболяване, освен че хората с този синдром имат отличителен външен вид. Виждах ги в градския транспорт и по телевизията, но лично не познавах някой с този синдром.

Лекарите ни казаха да настаним детето в институция

Раждането на Божана е било поверено на лекари, които са били много груби и нелюбезни, а тя твърди, че това е най-големият проблем, когато имаш дете с увреждане.

- "Това отношение на лекарите, тази нечувствителност, липса на съпричастност... много, много зле се отразяват на родителите. Веднага ни посъветваха, да не се привързваме, да оставим детето, казаха ни, че ще бъде настанено в някоя от институциите, а ние да продължим все едно нищо не се е случило. Казаха ни млада си, ще имаш още деца, не знаеш какво ще ти причини това бреме в живота, нищо добро не те чака, ако задържиш това дете, само проблеми.

"На теб ще ти е много трудно, а той ще проходи много късно, въпросът е дали ще проговори изобщо, няма да може да ходи на градина, училище, никога няма да бъде самостоятелен, обществото ще го отхвърли. .. "

А сега си представете една родилка, която чака 9 месеца и си фантазира за бебето си и която в шок, вместо подкрепа, чува тези думи от здравни специалисти. От родителите не се очаква да отглеждат дете с увреждания в развитието, а трябва да бъдат освободени от тази отговорност - за съжаление това е мнението, подкрепяно от специалистите в системата на здравеопазването и социалните грижи...

За щастие нито Божана, нито съпругът й са хора, които приемат нещата за даденост и никога не са се обезсърчавали от думите на здравните специалисти.

- "Гордеем се, че не сме си и помисляли да отхвърлим детето, камо ли да е било тема на разговор. След раждането Никола остана близо месец в болницата. При положение, че е роден в 8-ия месец, беше известно време в реанимация и след това в полуинтензивно. Посещавахме го всеки ден, понякога по два пъти на ден. Сестрите ни гледаха странно, особено мен, защото гледах да поддържам лактацията и всеки ден да оставям малко мляко за бебето. Тези странни погледи ни нараняваха много и нямахме търпение бебето ни да укрепне, за да сме заедно и да се насладим на първите месеци заедно както трябва.

И мога да кажа, че това бяха най-трудните моменти, тези първи месеци - освен че се сблъскахме със самата диагноза, липсата на подкрепа от здравни специалисти, имахме проблеми и в семейството, защото трябваше да обясняваме какво всъщност не е наред с бебето, защото Даун синдромът беше непознат за всички. След месец, когато с Никола най-после бяхме у дома, всичко мина много по-лесно.

Разширяване на семейството

През 2013 г. Зоран и Божана, без много да му мислят, вземат решението да разширят семейството си.

- "Знаехме, че ще е добре и за нас като родители, и за Никола. Разбира се страхът го имаше през цялата бременност, само че този път не оставихме нищо на случайността и не се доверихме само на един лекар. Разчитахме повече на себе си, на знанията, които натрупахме междувременно и не позволихме нищо да ни изненада.

Никола е прекрасен по-голям брат и за него означава много, че има брат и сестра. От тях двамата се е учил и учи най-много, във всичко им подражава. Братята и сестрите определено са най-добрите терапевти и учители, поне в нашия случай".

В къщата им "синдром на Даун" са две думи, които често се изговарят и Никола доскоро не знаеше какво всъщност означава, но сега бавно го осъзнава, както и другите две деца.

- "Тези две думи им бяха познати и те са наясно, че брат им е малко по-различен, че има нужда от помощ за някои неща. С напредването на възрастта ние говорим повече за тези теми, говорим за разнообразието, не само въз основа на този синдром, но на децата с увреждания в развитието като цяло. Учим ги да разпознават и уважават разнообразието, да знаят кога и как да окажат подкрепа или помощ на някого.

Да си родител на три деца е истинско предизвикателство

Техният ден е същият като деня на повечето многочленни семейства в Белград, т.е. работа, отговорности около къщата, отговорности около децата, свързани с училище и отговорности около извънкласни дейности.

-" Обичаме да прекарваме време заедно извън дома, разбира се, доколкото ни позволяват задълженията, да сме сред природата, да посещаваме нови места, да излизаме с приятели. Децата с нетърпение очакват да отидат заедно на кино и театър, а някои и на ресторант (разбирайте Никола). В днешно време е голямо предизвикателство да си родител и то само родител на три деца, едното от които с увреждания в развитието!"

Съветът на Божана към останалите родители, които са в началото на този път, е да не се притесняват предварително, важно е да приемат диагнозата и след това да се успокоят.

- "В началото никой не може да ви каже как и какво ще стане с детето ви. Не приемайте прогнозата на лекаря за даденост, защото това, което чувате от тях, е това, което детето ви няма да може да прави, не позволявайте това да ви обезсърчава. Вашето бебе се нуждае от любов и внимание като всички други бебета, това е най-важното в началото, оставете любовта да ви води през трудните моменти и вашето дете ще ви покаже как изглежда безусловната любов. Ще ви научи значението на волята, силата и постоянството. Също така е много важно да се започне с ранна интервенция, за съжаление в нашата страна няма институция, където да получите цялата необходима информация и съвети в самото начало, но родителите са принудени сами да се справят и да се информират по различни начини.

Личният му асистент е с Никола в училище. За съжаление всеки ден сме свидетели както на психологическо, така и на физическо насилие от връстници, а често и на кибернасилие и е трудно да се обясни на дете с увреждания в развитието защо например приятелите се карат или говорят лоши думи".

Въпреки това връстниците на Никола са го приели добре и той ходи в час щастлив и усмихнат, но родителите му казват, че няма как да не се чудят какво ли би станало, ако асистентът не беше с него всеки ден.

- "Какво отношение биха имали другите деца към него? В този смисъл, независимо от добрите практики, прилагани в училището по отношение на приобщаването и всичко добро, което редовното училище донесе на Никола, особено по отношение на социализацията, ние се притесняваме, защото с порастването децата стават по-жестоки.

Важно е да се разпространява осведомеността за хората със синдром на Даун, защото те са част от това общество. Не можем да се държим така, сякаш те не съществуват или са невидими. Хората със синдром на Даун имат нужда системата да ги разпознае и подкрепи, обществото трябва да ги приеме, да приеме тяхното разнообразие и уникалност. Трябва да им се даде шанс да покажат колко могат и какво могат."

„Добре дошли в Холандия“

Божана сподели с нас текст, който според нея може да бъде стимул за всички бъдещи родители, изпаднали в тази ситуация, тъй като, както казва, това наистина много й е помогнало.

- Автор на текста е Емили Пърл Кингсли, писател и майка на младеж със синдром на Даун. Тя написа историята "Добре дошли в Холандия" през 1987 г.

И това е откъс от нея:

„Често ме молят да опиша опита от отглеждането на дете с увреждане, за да се опитам да помогна на хората, които нямат това уникално преживяване, да го разберат по-добре, да разберат как се чувства. Ето как: Когато очаквате бебе, това е като да планирате страхотно пътуване до Италия. Купувате много пътеводители и правите прекрасни планове... Колизеума, Давид на Микеланджело, венецианските гондоли. Може дори да научите някои полезни италиански фрази. Всичко е много вълнуващо след месеци на интензивно очакване, денят най-накрая настъпи. Събираш багажа и си тръгваш. Няколко часа по-късно самолетът кацна. Стюардесата се приближава към вас и ви казва: „Добре дошли в Холандия!“ — Какво имаш предвид, Холандия!? - Кацнахме в Холандия и трябва да останем тук."

Важно е да знаете, че не сте били отведени на ужасно, отвратително, мръсно място, пълно с мор, глад и болести. Просто е различно място. Така че трябва да отидете и да купите нови пътеводители. Трябва да научите изцяло нов език. Ще срещнете изцяло нова група хора, които никога не бихте срещнали иначе. Просто е различно място. По-бавно е от Италия, по-малко привлекателно е от Италия, но след като сте били там известно време и щом успеете да си поемете дъх и да се огледате, ще забележите, че в Холандия има вятърни мелници, в Холандия има лалета, в Холандия дори има Рембранд. В същото време всички, които познавате, са заети да идват и да си отиват от Италия и всички се хвалят колко страхотно са си прекарали там. И до края на живота си ще казвате: „Да, и аз трябваше да отида там“. Това е, което планирах." "Това е болка, която никога, никога, никога няма да изчезне, защото загубата на тази мечта е много значителна загуба. Но ако прекарате живота си в оплакване от факта, че не сте стигнали до Италия, може никога да не се освободите и да се насладите на много специалните, много красиви неща, които Холандия може да предложи."