Мими обича шоколадов сладолед. И аз много го обичам." 5-годишната Назлъ по детски точно описва мечтите на нелечимо болната си леля Мария и баба си Ана и своите собствени.
Мария Валентинова Алекова, родена в Шумен, страда от неврологичното заболяване прогресивна мускулна дистрофия. Това гласи епикризата. Преведено диагнозата означава постепенно разграждане на мускулите, докато човек не може дори да диша сам и умре.
"Болките са ужасни, за да съм седнала, трябва да съм с корсет. Не мога да ходя, нищо не мога да правя сама", разказва Мария, докато седи подпряна с възглавници във фотьойл.
Точно както 6-месечно бебе, което се учи да седи.
Мария вече е без нормален корсет, защото няма 600 лв. за напасване и ремонт. Няма и 2000 лв. за нови изследвания, а е поканена в столичната болница "Свети Наум".
Цялата инвалидна пенсия отива за плащането на бърз кредит, който взели, за да си платят тока. Бабата получава 310 лв. като личен асистент. Повече помощи са им отказани от социалните. Бащата на Мария, който изкарвал някакви пари, починал. Заради това и бабата се принудила да открие дарителска сметка с номер CECBBGSF BG20 CECB 979010A62849.
Целта на сметката е, ако може, да съберат поне пари за лекарства. Нужни са по 200 лв. на месец.
Историята на Мария, Назлъ и баба Ана е банална. Реално трите биха могли да се справят с живота, ако не беше болестта. Още в първи клас обаче Мария започва да пада прекалено много. В очите на другите била тромаво дете, постоянно с ожулени колене. В пети клас обаче вече трудно ставала, лесно се уморявала. След падане от високо вече не можела да се движи. Тогава лекарите открили болестта . Версиите са, че или е генетична, или е резултат от радиацията от аварията в "Чернобил".
От 10 години Мария не се движи въобще.
Преместила се с родителите си в Радомир, уж да е по-близо до една от сестрите си, да помага и тя.
"Идва за по половин час, да види живи ли сме, и си тръгва", обяснява тъжно резултата Ана.
Преди 5 години семейството се попълнило с Назлъ. Баща е брат на Мария, но забягнал в чужбина, без да признае момиченцето.
Майка я хвърлила на бабата. И детето израснало край болната, помага, гледа я. И не излиза от вкъщи.
Хорската злоба и подигравки са се оказали по-силни от болестта на Мария. И я отказали да излиза от апартамента, въпреки че имат инвалиден стол.
Заради нея, а и за да си спести подигравките, не излиза и Назлъ.
Наблюдава от прозореца детската площадка и разказва на леля си, че катерушките още са бели на цвят.
От есента детето трябва да тръгне на предучилищна, а не се знае как ще я запишат, защото баба Ана няма родителски права.
В общината дори я предупредили да не вдига много шум около детето, защото ще бъдат принудени да я отнемат и да пратят Назлъ в дом.
Хорската злоба дебне трите жени и вкъщи. Общината в Радомир подарила на Мария малък лаптоп, с който тя поддържа връзка с външния свят. Главно обаче, за да реве след тази връзка.
"Редовно ми обясняват, че трябва да се евтаназирам", разказва Мария и сълзите потичат. Докато Назлъ ги бърше, Мария някак си притеснено се извинява, че плаче всеки ден.
Лаптопът обаче носи и надежда.
През интернет се е запознала с момиче със същото заболяване.
"Тя обаче има възможности, сега е в болница в Израел. Но ми писа, че през 2014 г. в Америка ще открият лечение за нашата болест", споделя болната.
Надеждите обаче не са дълготрайни, поне не при Мария.
Още като открили заболяването, лекарите обяснили, че трябва да живее ден за ден.
