Какво представляват пеперудените деца

Според последните статистики от началото на тази година в България са регистрирани 8 деца с тази болест. Месечните разходи, които болестта струва, стигат до 2000 лева, като помощта от държавните институции е минимална.

Булозна епидермолиза се причинява от мутирал ген, на който родителите са носители. Болестта се проявява изненадващо, когато децата наследят по едно копие от мутиралия ген от двамата си родители.

Симптомите на това заболяване се характеризират с изпитване на болка от хранене и от докосване – било то на предмети или на хора. Образувалите се рани зарастват много трудно, а в някои случай остават и белези.

Освен кожата лигавиците също са много лесно раними, поради това ако попадне даже и прашинка в окото на пеперудено дете, това причинява сериозно нараняване на прозрачното тяло на окото, за което е необходимо продължително лечение със скъпи капки и гелове. Също както кожата, очите се нуждаят от ежедневно овлажняване с капки.

Заболяването съществува в няколко форми. Най-леката от тях е, когато са засегнати основно ръцете и краката и единствено ходенето и хващането на предмети е болезнено.

При по-тежките форми децата не доживяват и до 2 години. Но в повечето случаи пеперудените деца имат нормална продължителност на живот.

Все още няма ефективно лечение срещу болестта, но по цял свят текат различни клинични изпитвания, които изпробват няколко вида терапии.

Ако раната не бъде третирана правилно, тя може да доведе до фатални последствия. Именно заради това за пеперудените деца е много важно да се снабдяват с незалепващи превръзки и антибиотичните кремове, които предпазват кожата от инфекции и спомагат за нейното заздравяване.

За да се помогне на болните, които в България са 100 човека, е организирана кампанията на Дебра Спасете пеперудените деца, където на онлайн адреса можете да изпратите картичка или да подпишете петицията, с което да подкрепите каузата.