Константин Сарафов от Варна е на 10 години. Типично за възрастта му, той обича да играе и да се забавлява, но най-голямата му мечта е да порасне.
Косьо е едва на 5 месеца, когато лекарите му поставят диагноза ахондроплазия. Това е генетично заболяване, при което има забавяне в растежа на крайниците. В момента момчето е в четвърти клас, но е висок едва 108 см. Сиреч в момента Косьо е с ръста на 5-годишно момче, а не с обичайните за неговата възраст 145-150 см.
Единственото лечение е оперативно удължаване на крайниците чрез външни фиксатори,а без тях максималната височина, която Косьо ще достигне, е 134 см.
Въпреки това той е едно нормално дете, но затрудненията, които има, го карат да се чувства различен от връстниците си.
Заради ниския си ръст не може да се вози в автобус, да носи раницата си и даже да измие сам ръцете си, за което е принуден да иска помощ от съучениците си.
Лечението му се състои от 3 етапа, всеки от които включва по 3 операции - две на краката и една на ръцете. Родителите на Косьо избират за лекуващ лекар д-р Мирослав Желев от варненската болница “Св. Анна”. Той предпочита децата да са по-големи, за да са по-укрепнали и да има съдействие и от тяхна страна. Ето защо точно сега е моментът, в който трябва да се направят операциите.
“Вече нямаме време за чакане”, тревожи се майката на Константин Кантелина Сарафова.
В битката на Косьо за нормален живот трудностите следват една след друга, а държавата отказва да му помогне. Фиксаторите не се покриват от здравната каса, а стойността им е непосилна за семейството, затова подават заявление към Фонда за лечение на деца, откъдето първоначално получават категоричен отказ.
Фиксаторите са за многократна употреба, а фондът може да финансира само индивидуални изделия и апарати, се твърди в отказа на фонда за лечение на деца. Освен това в него се уповават и на становище на проф. Борислав Владимиров, според когото при това заболяване не се извършва удължаване на крайниците. И двата аргумента се оказват абсолютно несъстоятелни.
“Не само че оперативният път е единственото решение, но и по европейските директиви тези външни фиксатори, които се използват при операциите, подлежат на износване, защото са на краката. Те се изкривяват и след като се махнат, се изхвърлят. Никой ортопед хирург няма да работи с апарат втора употреба, защото има опасност да се счупи”, категорична е Кантелина.
След отказа пред родителите на Косьо остава непосилната задача да съберат около
30 000 лв.,необходими само за първия етап от лечението
Впоследствие благодарение на подкрепата и медийния отзвук, които семейството получава, както и на благотворителна кампания парите за първия етап успяват да се съберат. Въпреки това остава сумата за втория и третия етап от лечението на детето.
Кантелина и Чоно Сарафови са решени да стигнат докрай в разрешаването на проблема. Тъй като не са наясно, че по закон решението на фонда може да се обжалва в 14-дневен срок, те пропускат тази възможност, но впоследствие се насочват към Комисията за защита от дискриминация.
“Явна дискриминация има. За 2013 г. на 3 деца са отпуснати средства, а на нас е отказано”, смята Кантелина. На първото заседание на комисията обаче на 11 ноември 2014 г. представители на фонда така и не се появиха. Родителите на Косьо остават разочаровани от отношението на служителите.“В публичния регистър пише, че фондът може да покриелечение на дете до 250 хил. евро
Ние избрахме да останем в България. Да се лекуваме в българска болница и лекар. Фирмата, която прави тези фиксатори, също е българска. И въпреки че искахме минимална сума, пак ни беше отказано, а в чужбина тази операция струва 100 хил. лв. Какво щеше да се случи, ако бяхме кандидатствали за чужбина?”, пита Кантелина Сарафова.
Две седмици след заседанието на Комисията за защита от дискриминация обаче идва добрата новина за семейство Сарафови. Фондът за лечение на деца излиза с ново решение, с което ще отпусне пари за втория и третия етап от лечението. Единственото им условие е дарителската сметка, благодарение на която родителите събраха сумата за първата част от лечението, да се закрие.
