Знаете ли тази стара африканска приказка, в която колибрито гасяло горски пожар, като летяло и изсипвало по една капка от човката си?! Другите животни му се присмели и го попитали: „Какво си мислиш, че правиш?!” А то отговорило, без да спира да лети: – „Най-доброто, на което съм способно”. Та така и с българските майки на деца с увреждания – всяка от тях се бори със системата и ако успее да отвоюва някое право, го споделя с останалите.
„Гого е роден напълно здраво дете и беше такова до 2 години и 2 месеца. Всичко вървеше нормално, даже беше по-напред с материала покрай двете си каки, доста по-развит за момченце и се разболя, след като му направиха реимунизацията срещу полиомиелит. Тогава беше жива ваксината. След поставянето на ваксината на 10-ия ден Гого започна да вдига температура, да повръща, да се напишква“...
Това е историята на Юлия Старчева, която от 16 г. се грижи за сина си Георги и прави всичко възможно, за да подобри състоянието му. Ето какво разказа още тя за живота си, за борбата на родителите, които гледат и се грижат за децата си с увреждания.
„Много дълго време мислих и накрая реших да разкажа моята орис. Преди 18 години родих живо и здраво момче. Всичко вървеше както трябва - нормална трета бременност, нормално раждане на здраво дете, нормално развитие до 2-годишната му възраст, когато му бе поставена реимунизация на полиомиелит - жива ваксина. След поставянето на ваксината на десетия ден Гого започна да вдига температура, да повръща, да се напишква...
В Трета градска болница беше в изключително тежко състояние, лекарите не даваха гаранция, че ще оцелее. Случи се чудо, че излезе от комата, а лекарите ни питаха: Какво се радвате толкова, по-добре го оставете и си гледайте здравите деца, просто не знаете с какво се захващате. Аз наистина не знаех с какво се захващам, но каквото и да ме чакаше, не можех да го оставя. Около две години беше в будна кома, само виждаше, без да гълта, без да движи крайници, само дишаше. Вследствие на грижите ни, второто чудо е, че излезе и от будната кома. Вече 16 години се борим с всички сили да може да го вдигнем на крака. Да проходи, защото ние няма да сме живи цял живот.
От този ден животът на моето семейство коренно се промени. Гого направи гноен менингит и вече 16 г. се боря с държавните институции за по-добър живот на момчето си. Оказа се обаче, че съм като Дон Кихот срещу вятърните мелници.
Аз
искам да осигуря по-добър живот
на Гого и мен, ама „мелниците“, като ме духнат, ме забиват под земята. Гого вече е на 18 години, пълнолетен гражданин на Република България и става още по-зле - мелниците направо ни мелят. У нас да отглеждаш човек с увреждане не е приоритет, защото си в тежест за обществото и правителството. Много сериозно се замислям, ако на мен ми се случи нещо, с Гого какво ще стане? Аз знам - ще умре! На това са обречени нашите специални деца. Докато мелниците духат срещу нас, това ни чака. Аз искам да имам достоен живот с моето специално дете, помощи не искам, не искам съжаление. Всеки сам си избира пътя и това е моят път, път на още хиляди български семейства, които са загърбили всичко и са се отдали на своите специални деца. Надявам се „мелниците“ да спрат да ни мелят и да задухат заедно с нас, искам да водя достоен живот тук и сега“, категорична е изстрадалата майка.
„Бях обвинявана, че не съм гледала Гого добре, че ми е трето дете и да го хвърля в кофата, вместо да се грижа за него. Според доц. Атанас Мангъров, „всеки пуска тото, но един печели шестицата“. Според него ние сме уцелили шестицата, което донякъде е признание от негова страна за ненадеждността на ваксините, но никога няма да излезе публично, да го каже в прав текст, защото фармацевтичната индустрия ще фалира в България. Въпреки че вече много хора се отказват от ваксините, има достатъчно информация за ненадеждността им. За съжаление, докато не се случи това с Гого, въобще не знаех, дори и не подозирах, че ваксините могат да действат толкова зле.
Питат ме понякога какво сме получили от държавата като помощ през тези години. Нищо, всичко се случва с хиляди мъки, честно казано, не че лекарите не са компетентни, но като имат такъв случай, имам чувството, че не им се занимава. Като вляза в кабинета, едва ли не ме питат: Ти защо се занимаваш с него да го гледаш?! Отивам и моля да му се направят дадени изследвания, заради лекарствата, които приема. Моля за рехабилитация, за всичко покрай Гого се моля“, сподели Юлия.
„А за социалните помощи какво да кажа?! Сега, докато все още взимам детски, е добре, защото взимам 340 лв. Като минат 18 години, става страшно, защото ако не учи, аз
не мога и да съм му асистент
Ако не съм му асистент, отпаднат тези детски, защото ги дават до 20 години, ако учи. Ако не учи, оставаме със 135 лв. - неговата пенсия и 80 лв. му дават за придружител. Като стане януари месец на 18 години, все едно на следващия ден – всичко е наред, вече е здрав. А той е 100% инвалид с чужда помощ.
Вече не знам какво трябва да се случи, за да се променят нещата. Под дъното сме. Последния път като бяхме в Москва, защото му правим трансплантация на стволови клетки, за първи път включиха рехабилитация. Те го изправиха на крака на четвъртия ден. Аз не мога сама, защото нямам физическата сила, трябва да се работи силово и активно, а тук няма как да му го подсигуря“, с болка в гласа и сълзи в очите сподели още борбената майка.
Сметките, на които може да преведете средства, за да помогнете за възстановяването на Гого, са:
BG69RZBB91551001411116
и
BG84RZBB91551001411137
Георги Тедиев Старчев
26 000 деца с увреждания вероятно ще получават по 930 лв. месечно
За пръв път се предлага да има диверсифицирана помощ за децата с различна степен на трайни увреждания. Тези с най-висока степен на увреждане - 90 и над 90% - да получават 930 лв. на месец. Това предложи Министерският съвет и възложи на министъра на труда и социалната политика Зорница Русинова да започне подготовка за законодателни промени, които да направят възможно диференцирането.
Мярката ще засегне всички деца с увреждания в България, които в момента са около 26 хиляди. От тях около 6000 са с най-тежка степен, а най-голямата група - повече от половината или 13 000 - е с най-ниската - под 50%.
Освен увеличението на помощта предвиденият пакет социални услуги от правителството ще даде възможност на родителите да изберат дали да наемат асистент или сами да бъдат асистент на детето си, като заплатата за него е включена в общата сума от 930 лв. За най-голямата група деца обаче увеличението е само с 50 лв.
Помощта за децата с увреждане от 70 до 90% ще бъде 450 лв., а за децата с увреждане със степен под 50% и между 50 и 70% ще бъде 350 лв. на месец.
В момента всички деца с увреждания, независимо от степента, получават малко под 300 лв., като сумата е фиксирана като процент от минималната работна заплата. И занапред средствата ще се дават независимо от доходите на семействата, като родителите сами ще избират как да ги управляват, беше обещано от правителството.
Люба МОМЧИЛОВА
