Мерин Крофтс прекарва последните три години от живота си в болнично легло и в силни болки. Тя почина десет дни преди 21-ия си рожден ден, като в този момент тежеше едва 38 килограма. Официалната причина за смъртта й е миалгичен енцефаломиелит (МЕ) или синдром на хроничната умора . Въпреки факта, че голям брой хора страдат от този синдром, голяма част от експертите не го смятат за заболяване. Въпреки това, има изследвания, че 17 милиона души по света страдат от ME. Първият знак, че нещо не е наред, се появява, когато Мерин е на 15 години. Тогава лицето, ръцете и краката й започват да се подуват. Първоначално лекарите мислят, че има инфекция и й предписват антибиотици, а след това започват и припадъците.
„Тя беше пълна с живот и енергия. Но в един момент започна да се прибира от училище и всичко, което искаше, беше да се хвърли на дивана и да спи следващите шест часа. Изглеждаше така, сякаш някой е извадил батериите й. После това ставаше все по-често”, разказва майка й.
С течение на времето състоянието й се влошава и Марин се подлага на няколко теста за психично здраве, тъй като лекарите смятат, че състоянието й може да е неврологично. Истерия е само един от вариантите. Въпреки това майка й сама проучва симптомите на дъщеря си и открива, че може би се касае за МЕ. Това осъзнаване, както тя казва, я изплашило до смърт. Лекарите имат съмнения, а един от тях дори каза, че не вярва в болестта - реакция, която срещат много пациенти с МЕ, въпреки че е призната от Световната здравна организация. Мерин получава потвърждението, че страда от МЕ от частен лекар. Няколко месеца по-късно тя се озовава на болнично легло.
„Месеци и месеци в болницата, чести инфекции, проблеми с дишането, слаб имунитет, парализа, свръхчувствителност... Списъкът е много дълъг. Да имаш МЕ е като да си в капан в тялото си всеки ден. Няма почивка, винаги си вързан за леглото“, казва Клеър, обяснявайки какво е преживяла дъщеря й.
Именно поради това страдание тя решава да изпълни желанието на дъщеря си и да повиши информираността за това малко познато заболяване.
„Марин искаше да повиши осведомеността за тази болест чрез мен, хората да знаят и разбират заболяването. Повечето пъти, когато я питаха, тя отговаряше, че има невроимунно заболяване. Това се дължи на факта, че все още има стигма около този синдром и има много дезинформация. Това трябва да се промени", завършва тъжния си разказ Клеър.
