6-годишната американка Рафаела Копелан страда от рядка и неизлечима болест, която правикожата изключително чувствителна и буквално се лющи и пада при най-нежното докосване.
При раждането си Рафаела нямала кожа на едната ръка и двете стъпала, а в болницата не знаели за какво точно става дума. Това е вродена и неизлечима болест , която ежедневно причинява множество проблеми.
"Когато се роди нямаше кожа на едната ръка и на двете ходила. В болницата не знаеха за какво става дума. Шест часа след раждането започнаха да се появяват и мехури ", разказва бащата Брет Копелан.
Родители на Рафаела ежедневно трябва да осигуряват специални грижи, мажат я със специални кремове и я опаковат в превръзки, за да защитят нейната крехка кожа. Всяка сутрин са необходими поне 90 минути, за да се сменят превръзките и да се намаже крема.
Най-голямата тежест родителите, е че не трябва да докосват и прегръщат своята рожба, защото знаят, че това ще доведе до по-големи проблеми и болки.
Децата, които страдат от това заболяване са известни като "деца пеперуди". Повечето от тях, от 80 до 100% остават инвалиди и имат няколко години живот.
Причината за болестта е липсата на протеини, които свързват клетките на кожата една с друга или подкожната съединителна тъкан. Заболяването или се наследява или се придобива след раждането.
