Уважаеми читатели, Бети е красиво двегодишно момиченце от Кюстендил, което за съжаление е поразено от коварна болест - остра В - лимфобластна левкемия . Диагностицирана е в края на декември 2013 г.
и е лекувана успешно, но се появява много тежко усложнение - инвазивна гъбична инфекция. “Животът на това момиченце има цена и тя е стресираща - от 500 000 до 1 000 000 долара”, споделя във Фейсбук бабата на болното дете, Славка Радева. “Но аз вярвам, че всеки родител, баба, дядо, брат, сестра, поглеждайки в очите своите малки дечица, ще кажат: Животът на едно дете никога няма цена! Българинът не е богат човек, но е добър, състрадателен и цени децата си. Апелирам към всички вас, познати и непознати хора с добри сърца... Не извръщайте глава!
Сумата е огромна и стресираща, но нима ние сме малко? Споделете апела с приятелите си, отделете малка сума от семейния бюджет, за да спасим това малко ангелче!...” Този апел не можа да ни остави безразлични. Ето какво сподели г-жа Славка Радева специално за в. “Доктор”.
- Какво се случи с вашата внучка?
- На 28 декември 2013 г. й поставиха страшна диагноза - остра В-лимфобластна левкемия . Много бързо лекарите стигнаха до диагнозата - само за три дни. Веднага я приеха в детска онкология в ИСУЛ, където започнаха да й прилагат химиотерапия. Бързо настъпи подобрение - още след първата седмица от лечението тя вече беше в ремисия. И ние, разбира се, се успокоихме, това беше добра новина за нас. Но се появи гъбична инфекция. Става въпрос за много рядко срещана и трудно лекуваща се инфекция. Гъбата носи наименованието “Трихоспорт асаши”. И се започна борба с тази инфекция. В болницата й вливаха най-различни антибиотици, но те изобщо не помогнаха. Инфекцията изобщо не се повлия от лечението. И настъпи денят, 17 февруари, ако не се лъжа, когато лекарите ни казаха, че не могат да помогнат в нашата страна - защото лекарството, което може да повлияе на въпросната инфекция, го няма в регистъра на българските лекарства. Т.е. трябва да си търсим клиника в друга държава, където го има лекарството и успешно прилагат лечение на подобни заболявания.
- Какво предприехте след това?
- Веднага се поинтересувахме къде могат да повлияят на гъбичната инфекция и се насочихме към Словакия. Своевременно подадохме документи във Фонда за лечение на деца в чужбина и тук е мястото да изкажа своята признателност и да благодаря на хората, които работят там. Те дадоха своя принос, отпуснаха средства за първия етап от лечението на Бети. Благодарим и на Господ, и на късмета, ако щете, че така адекватно и бързо се развиха нещата тогава. Заминахме за Словакия и още на следващия ден започна лечението на инфекцията
- Тази инфекция има ли нещо общо с левкемията?
- Има, разбира се. По принцип раковите заболявания биват съпътствани от различни инфекции поради отслабналия имунитет. В такъв момент те се активират в тялото. Статистиката показва, че хората по-скоро умират от активирането на инфекции, от тяхното лечение, отколкото от левкемията.
- Да се върнем на състоянието на Бети. Как премина лечението в Словакия?
- Там я лекуваха 90 дни с медикамента Амфотерицин Б - единственото лекарство, което оказва ефект върху инфекцията. Детето се повлияваше много добре, гъбата вече я нямаше и нас това ни успокои, беше добре. Но направиха пауза само от 3 дни - през тези 3 дни не й вливаха антибиотика и тя направи рецидив. Гъбата активно се завърна и вече е не само в кръвта, където се активира първоначално.
Засегна и бъбреците, и черния дроб, и далака
- Излиза, че въпросната гъбична инфекция е по-голям проблем на този етап от самата левкемия?
- Да, оказа се, че това е рядка гъба, лекарите нямат опит с нея - не само в България, но и в Словакия, дори в цяла Европа. Ние изпратихме писма до всички големи европейски клиники - в Швейцария, Франция, Италия, Германия. Направихме консултации с всички. Отговориха ни, че лечението, прилагано в Словакия, не подлежи на корекция. Т.е. няма друго лечение.
- Това отказа ли ви, или потърсихте друг вариант?
- Не ни отказа. Разбрахме, че в САЩ лекуват по различен начин. Изпратихме запитване, отговориха ни, че там прилагат някакъв друг коктейл от лекарства, чрез който лекуват въпросната гъба. Оказа се, че в САЩ имат по-голям опит и обещават да опитат да ни помогнат. Но определиха много голяма сума за лечението, огромна сума - от 500 хиляди до един милион долара. Сега очакваме официалната оферта. Всеки ден се обаждаме. Обещаха до няколко дни да получим офертата, за да станат ясни всички подробности относно цялостното лечение, относно схемата, по която трябва да се превеждат средствата. Да можем да реагираме все пак. Това е.
- Паралелно с това лекуват ли и левкемията?
- Да, наред с това Бети си получава и химимотерапията. Вече е на трети курс от това лечение.
- Каква е прогнозата на лекарите? Имат ли някакви опасения?
- За съжаление,
много малки шансове ни дават
Те се опасяват, че дългият прием на лекарства и наличието на гъбична инфекция в един момент могат да доведат дотам, че да откажат бъбреците на Бети. Гъбата се връща, колкото и да я лекуват, детето не може непрекъснато да взема лекарства. Относно шансовете за излекуване - в Словакия и в другите европейски клиники ни дават 20%, но ако в САЩ ни дават 30%, това за нас е крачка напред. Ние сме длъжни да се борим.
- Как се чувства сега Бети? Какво е състоянието й?
- Тази коварна гъба изяжда нашето дете. Тя се оказа по-опасна и по-смъртоносна от самата левкемия. Иначе левкемията има някакво затишие, има ремисия. Има моменти, когато детето е по-добре, друг път - зле. Обикновено си лежи, седи си. Правят й рехабилитация всеки ден, защото в момента е с атрофирали мускули на крачетата. Много е трудно.
- Стана ли ясно каква е причината, какво е отключило тази болест при вашето дете?
- Не мога да отговоря. И лекарите не могат да кажат. Не е генетично. Може би е следствие от някакво заболяване, но пък Бети почти никога не е имала здравословни проблеми. Майката беше с абсолютно безпроблемна бременност и нормално раждане. Впоследствие са й направени всички нужни имунизации. И никога до момента, в който откриха левкемията, тя не е вземала антибиотици.
- Лошо съчетание на една болест с друга по-лоша болест. Но ви пожелавам кураж и успех.
- Всичко явно зависи от организма на детето, как ще се справи той. Ние се надяваме да съберем нужните средства. Ние вярваме, че в Америка ще ни помогнат. Затова призовам всички, които могат да помогнат, макар и с малко, да го направят. Може би много хора си казват: “Какво ли ще променя с моите 2 или 5 лева?”. Повярвайте, това е помощ, и то огромна. Който желае да проследи кампанията по събиране на средства, както и за повече информация за състоянието на Бети, моля да посети страницата й във Фейсбук!...
За да помогнете на Бети, можете да дарите пари на следната банкова сметка:
ОБЩИНСКА БАНКА АД
BG16SOMB91301056393701
BIC SOMBBGSF
Титуляр: Елизабета Калоянова Димитрова
Pay Pal акаунт: [email protected]
Сумата е огромна и стресираща, но нима ние сме малко? Споделете апела с приятелите си, отделете малка сума от семейния бюджет, за да спасим това малко ангелче!...” Този апел не можа да ни остави безразлични. Ето какво сподели г-жа Славка Радева специално за в. “Доктор”.
- Какво се случи с вашата внучка?
- На 28 декември 2013 г. й поставиха страшна диагноза - остра В-лимфобластна левкемия . Много бързо лекарите стигнаха до диагнозата - само за три дни. Веднага я приеха в детска онкология в ИСУЛ, където започнаха да й прилагат химиотерапия. Бързо настъпи подобрение - още след първата седмица от лечението тя вече беше в ремисия. И ние, разбира се, се успокоихме, това беше добра новина за нас. Но се появи гъбична инфекция. Става въпрос за много рядко срещана и трудно лекуваща се инфекция. Гъбата носи наименованието “Трихоспорт асаши”. И се започна борба с тази инфекция. В болницата й вливаха най-различни антибиотици, но те изобщо не помогнаха. Инфекцията изобщо не се повлия от лечението. И настъпи денят, 17 февруари, ако не се лъжа, когато лекарите ни казаха, че не могат да помогнат в нашата страна - защото лекарството, което може да повлияе на въпросната инфекция, го няма в регистъра на българските лекарства. Т.е. трябва да си търсим клиника в друга държава, където го има лекарството и успешно прилагат лечение на подобни заболявания.
- Какво предприехте след това?
- Веднага се поинтересувахме къде могат да повлияят на гъбичната инфекция и се насочихме към Словакия. Своевременно подадохме документи във Фонда за лечение на деца в чужбина и тук е мястото да изкажа своята признателност и да благодаря на хората, които работят там. Те дадоха своя принос, отпуснаха средства за първия етап от лечението на Бети. Благодарим и на Господ, и на късмета, ако щете, че така адекватно и бързо се развиха нещата тогава. Заминахме за Словакия и още на следващия ден започна лечението на инфекцията
- Тази инфекция има ли нещо общо с левкемията?
- Има, разбира се. По принцип раковите заболявания биват съпътствани от различни инфекции поради отслабналия имунитет. В такъв момент те се активират в тялото. Статистиката показва, че хората по-скоро умират от активирането на инфекции, от тяхното лечение, отколкото от левкемията.
- Да се върнем на състоянието на Бети. Как премина лечението в Словакия?
- Там я лекуваха 90 дни с медикамента Амфотерицин Б - единственото лекарство, което оказва ефект върху инфекцията. Детето се повлияваше много добре, гъбата вече я нямаше и нас това ни успокои, беше добре. Но направиха пауза само от 3 дни - през тези 3 дни не й вливаха антибиотика и тя направи рецидив. Гъбата активно се завърна и вече е не само в кръвта, където се активира първоначално.
Засегна и бъбреците, и черния дроб, и далака
- Излиза, че въпросната гъбична инфекция е по-голям проблем на този етап от самата левкемия?
- Да, оказа се, че това е рядка гъба, лекарите нямат опит с нея - не само в България, но и в Словакия, дори в цяла Европа. Ние изпратихме писма до всички големи европейски клиники - в Швейцария, Франция, Италия, Германия. Направихме консултации с всички. Отговориха ни, че лечението, прилагано в Словакия, не подлежи на корекция. Т.е. няма друго лечение.
- Това отказа ли ви, или потърсихте друг вариант?
- Не ни отказа. Разбрахме, че в САЩ лекуват по различен начин. Изпратихме запитване, отговориха ни, че там прилагат някакъв друг коктейл от лекарства, чрез който лекуват въпросната гъба. Оказа се, че в САЩ имат по-голям опит и обещават да опитат да ни помогнат. Но определиха много голяма сума за лечението, огромна сума - от 500 хиляди до един милион долара. Сега очакваме официалната оферта. Всеки ден се обаждаме. Обещаха до няколко дни да получим офертата, за да станат ясни всички подробности относно цялостното лечение, относно схемата, по която трябва да се превеждат средствата. Да можем да реагираме все пак. Това е.
- Паралелно с това лекуват ли и левкемията?
- Да, наред с това Бети си получава и химимотерапията. Вече е на трети курс от това лечение.
- Каква е прогнозата на лекарите? Имат ли някакви опасения?
- За съжаление,
много малки шансове ни дават
Те се опасяват, че дългият прием на лекарства и наличието на гъбична инфекция в един момент могат да доведат дотам, че да откажат бъбреците на Бети. Гъбата се връща, колкото и да я лекуват, детето не може непрекъснато да взема лекарства. Относно шансовете за излекуване - в Словакия и в другите европейски клиники ни дават 20%, но ако в САЩ ни дават 30%, това за нас е крачка напред. Ние сме длъжни да се борим.
- Как се чувства сега Бети? Какво е състоянието й?
- Тази коварна гъба изяжда нашето дете. Тя се оказа по-опасна и по-смъртоносна от самата левкемия. Иначе левкемията има някакво затишие, има ремисия. Има моменти, когато детето е по-добре, друг път - зле. Обикновено си лежи, седи си. Правят й рехабилитация всеки ден, защото в момента е с атрофирали мускули на крачетата. Много е трудно.
- Стана ли ясно каква е причината, какво е отключило тази болест при вашето дете?
- Не мога да отговоря. И лекарите не могат да кажат. Не е генетично. Може би е следствие от някакво заболяване, но пък Бети почти никога не е имала здравословни проблеми. Майката беше с абсолютно безпроблемна бременност и нормално раждане. Впоследствие са й направени всички нужни имунизации. И никога до момента, в който откриха левкемията, тя не е вземала антибиотици.
- Лошо съчетание на една болест с друга по-лоша болест. Но ви пожелавам кураж и успех.
- Всичко явно зависи от организма на детето, как ще се справи той. Ние се надяваме да съберем нужните средства. Ние вярваме, че в Америка ще ни помогнат. Затова призовам всички, които могат да помогнат, макар и с малко, да го направят. Може би много хора си казват: “Какво ли ще променя с моите 2 или 5 лева?”. Повярвайте, това е помощ, и то огромна. Който желае да проследи кампанията по събиране на средства, както и за повече информация за състоянието на Бети, моля да посети страницата й във Фейсбук!...
За да помогнете на Бети, можете да дарите пари на следната банкова сметка:
ОБЩИНСКА БАНКА АД
BG16SOMB91301056393701
BIC SOMBBGSF
Титуляр: Елизабета Калоянова Димитрова
Pay Pal акаунт: [email protected]
Редактор: Ясен Чаушев
Новини
Новини
Мода
Мода
Звезди
Звезди
Начин на живот
Начин на живот
Диети
Диети
Красота
Красота
още
Любов
Любов
Здраве
Здраве
Родители
Родители
Коментари
